순천향대학교 부천병원(병원장 문종호)은 본원 소아청소년과 신영림 교수가 지난 28일 열린 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 행사에서 희귀질환 환자의 연구 및 치료에 기여한 공로를 인정받아 ‘질병관리청장 표창’을 수상했다고 밝혔다.

순천향대 부천병원에 따르면 유전성 희귀질환 전문가인 신영림 교수는 희귀질환 체계 분류와 전문가 교육 및 연구에 공헌하였고 대한의학유전학회, 대한소아청소년과학회, 대한유전성대사질환학회의 보험이사로서 희귀질환 보험제도 정립에 이바지한 공로로 이번 표창을 받았다.

신영림 교수는 2017년부터 질병관리청 정책용역사업의 책임연구자로서 희귀질환 신규지정 및 등록 기준 제정, 전문 교육과정 개발과 전문 인력 양성 및 관리 체계 고도화에 대한 연구를 진행해 왔다.

현재 신영림 교수는 희귀질환 전문위원회, 희귀질환 산정특례 사전심의 및 기타 염색체이상 질환 전문위원으로 활동하고 있으며 희귀질환을 담당하는 의료진을 위한 교육자료를 제작하는 등 국내 희귀질환 전문가 양성에도 힘쓰고 있다고 병원 측은 설명했다.

신영림 교수는 “아직 미진단되거나 현재 국가관리 대상으로 지정되지 않아 여러 혜택을 받지 못하고 있는 희귀질환 환자들이 많은 실정이다. 이러한 환자들을 조기에 진단하고 적절한 치료를 시행할 수 있도록 노력하며 여러 지원 혜택을 받도록 힘써서 환자 삶의 질 향상에 기여할 것”이라고 말했다.

베타뉴스 강규수 기자 ()
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